کودکان دچار اوتیسم
[Autismِ]

ترجمه شده توسط دکتر نیکو تفردی با اجازه ویژه از مایو کلینیک.

چگونه میتوان از این کودکان حمایت کرد؟

رفتار یکی از نوه های شما کمی متفاوت از سایر نوه هاست. به عنوان یک کودک متو ّجه می شوید که به اندازه دخترخاله اش به اطرافیان نگاه نمیکند و یا از خندیدن خود داری میکند. حتی از زمانی که به راه افتاده بود، هرکس که سعی میکرد کوچکترین تغییری در کارهای روزانه او بدهد، به شّدت ناراحت میشد.

پدر و مادرش متفاوت بودن خصوصیات فرزندشان را این چنین توضیح می دادند: تشخیص اختالل طیفی ¹ منبع: ویکی پدیا، اختالل طیفی چیست؟ اختالل هایی مانند اختالل طیف اوتیسم از نوع اختالل های رشدی عصبی طیف گونه می باشند. اختالل طیفی اختاللی است که میتواند از فردی به فرد دیگر متفاوت ظاهر شود: هر فرد ممکن است برخی از ویژگیهای مرتبط با آن، اما نه همه آنها را نشان دهد، و ممکن است آنها را به درجات بسیار متفاوتی نشان دهد. افراد اوتیستیک مختلف به عنوان مثال، ممکن است ویژگیهای متفاوتی از خود نشان دهند و ویژگی های این اختالل طیف گونه ممکن است در زمانهای مختلف به شکل متفاوتی در هر فرد ظاهر شود. اوتیسم. اختالل طیفی اوتیسم اختالل رشدی عصب است. که باعث ناتوانی در روابط و مهارتها میشود. عالمتها و نشانه ها عبارتند از نگاه نکردن به دیگران، (contact eye) درک حرکات بدن (language body) اشکال در صحبت کردن و یا شرکت در گفتگو. اوتیسم همچنان باعث عدم عالقه به تکرار و تمرین رفتار یا حرکات، عالقه یا تو ّجه وف ّعالیت میشود. این حالت می تواند شامل کارهای عادی روزانه یا باعث حرکاتی مانند تکان خوردن و چرخیدن بشود. بچه هایی که عالمات شدیدتر و قابل تو ّجه دارند بیماری اختالل طیفی اوتیسم تشخیص داده می شود. بیماری اوتیسم دربعضی از بچه ها در سنین باالتر تشخیص داده میشود.

اگر نوه و یا بستگانی دارید که مبتال به اختالل طیفی اوتیسم می باشند، احتماال سواالت زیادی در این باره دارید. به موارد زیر توجه کنید:

اوتیسم همیشه اّتفاق نمی افتد – بهتر است که تشخیص داده وشناخته شود.

با افزایش روزافزون روابط عمومی، آگاهی و اطالعات پزشکی، بنظر میرسد که بیش از همیشه راجع به اوتیسم میدانید. این سوال مطرح است که آیا عاملی وجود دارد که باعث ازدیاد اوتیسم شده باشد؟

این درست است که اوتیسم روبه افزایش بوده است. مرکز کنترل بیماریها و جلوگیری در سال ۲۰۰۰ تخمین زد که از۱۵۰ کودک، یکی از آنها اوتیسم داشته است. این آمار با مقایسه با تخمین یک در ۴۴ در سال ۲۰۱۸ ،گویای افزایش اوتیسم میباشد. ولی این افزایش مربوط به روشهای تشخیص اوتیسم و نحوه آگاهی و اطالعات و درک اختالل میباشد.

زمانی که برای اولین بار اوتیسم در سال ۱۹۸۰ بر اساس آمار و تشخیص اختالالت عصبی تعریف و مش ّخص شد، ضوابط و معیار ها سخت و جّدی بود. در سال ۲۰۱۳ چندین اختالل عصبی شامل اوتیسم و سندرم آسپرگر² منبع: 2020, 7 Sep darmankade.com — سندرم آسپرگر نوعی اختالل عصبی است مانند اوتیسم. Asperger’s syndrome از بین رفت. بنابراین بهتر است که گفته شود که افرادی که اختالل عصبی دارند ممکن است رفتار و کردار های مختلفی را از خود نشان دهند.

اوتیسم نتیجه واکسن نیست

در سال ۱۹۹۸ ،یک مطالعه مختصر از ۱۲ کودک به عمل آمد و سپس مشخص شد که ارتباطی بین واکسن آبله، عفونت غدد گوش و سرخک و بیماری اوتیسم وجود دارد. ولی اشتباهات زیادی در مراحل مطالعه و توضیحات آن شده بود. مطالعه باالخره نادیده به حساب آمد. تحقیقات وسیع دیگری نشان داد که هیچ ارتباطی بین واکسن  نامبرده و اوتیسم وجود ندارد. در سال ۲۰۱۹ بیش از ششصد هزار کودک فنالندی که تحت آزمایشات الزم قرارگرفته بودند نشان داد که واکسن سرخک هیچگونه اثری دراوتیسم ندارد.

چون اوتیسم در یک اسپکترم ³منبع: darmankade.com – اسپکترم یعنی طیف با رنگهای متفاوت . (spectrum) قرار دارد، بنابراین احتمال دارد که تهای عل متفاوت باعث این ّاختالل عصبی میشوند. ژن ها و محیط زیست مانند استفاده کردن داروهای خاصی در دوران حاملگی یا هوای آلوده شاید بزرگترین خطر باشد. گروه هایی که ممکن است در خطر باالتری برای اختالل اوتیسم اسپکتروم هستند: عبارتند از پسرها و افرادی که فامیل آنها در گذشته دچار اوتیسم بوده اند، کودکان متعلّق به پدر و مادرمسن و کودکانی که ۲۶ هفته زودتر از پایان حاملگی به دنیا می آیند.

نشانها و عالمتهای اوتیسم باعث ترس و نگرانی نیست.

زمانی که متوجه شدید نوه یا کودک دیگری که مورد عالقه شما است تشخیص داده شده که اوتیسم دارد، برای آینده او نگرانید. بعضی از پدر و مادرها مایل نیستند که فرزند شان با برچسب اختالل شناخته شود.

اما شناخت نوه شما بوسیله افراد فامیل باعث میشود که آنها در جستجوی نیاز و خواسته های نوه شما باشند. برنامه های گوناگون و تراپیهایی وجود دارد که که میتواند نوه شما را برای مبارزه با مشکل او آماده کند. این برنامه ها شامل تراپی های حرفه ای است مانند یاد گرفتن تراپی های فیزیکی و فعالیتهای روزانه که حرکت و تعادل را باید تمرین کرد.

شاید بعد از آنکه آگاه شدید که نوه شما اختالل طیفی اوتیسم دارد، متاثّر شوید. سعی کنید که احساس خود را به نوه یا فردی که از او نگهداری می کند نشان ندهید . افرادی که اوتیسم دارند دارای ذوق/ استعداد و مقاومتهای خاص و بی نظیری هستند. نگاه کردن به اعمال و رفتار آنها با تاثّر می تواند آنها را آزرده خاطر کند و احساس کنند موجودی بی مصرف و بی استفاده هستند. در واقع، بعضی مردم با داشتن اختالالت عصبی معتقدند که چون ⁴منبع: arjmandpub.com، تنوع عصبی یعنی تفاوت‌هایی که انسان‌ها در زمینه جامعه‌پذیری، یادگیری، توجّه، خُلق و سایر کنش‌های ذهنی دارند. اوتیسم شامل تنوع عصبی است، اوتیسم هم بجای معالجه و درمان باید جای خود را در ردیف تنوع عصبی داشته باشد.

اعمال ساده شما می تواند حمایت کننده باشد.

اگر مطمئن نیستید که چگونه میتوانید از نوه خود نگهداری کنید و یا رابطه برقرار کنید، از شخصی که نوه را نگهداری می کند سوال کنید که چه نکاتی را برای ایجاد رابطه می توانید یاد بگیرید یا رعایت کنید. برقراری یک برنامه تنظیم شده برای فعالیت های کوتاه و مختصر از بهترین ها برای شروع رابطه است. در جستجوی فعالیتّهایی باشید که مورد عالقه هر دو شما باشد. این برنامه می تواند کارهای هنری، تماشای پرنده ها یا کارکردن با مدلها [(LEGO ,لگوها) باشد، اسباب بازیهای سرهم کردنی]. نوه خود را برای داشتن خصوصّیات قوی نظیر حافظه قوی برای یادآوری جزییات تشویق کنید.

هر چه بیشتر راجع به بیماری اختالالت اسپکتروم اوتیسم بدانید، بهتر میتوانید نوه و فامیل او را حمایت کنید. برای آگاهی بیشتر درباره اختالالت اسپکتروم، میتوانید به مقاله ها یا کتابهای تحقیقی مراجعه کنید. منابع زیر به زبان انگلیسی تهیه و منتشر شده است: Autistic Self Advocacy Network در سایت autisticadvocacy.org کتاب دیجیتال Welcome to the Autistic Community در autismacceptance.com برای اطلاعات بیشتر.

درباره پشتیبانی و حمایت از افراد فامیل کودکی که دچار بیماری است به نکات زیر توجّه فرمایید.

زمانی که نوه شما به یک بیماری مزمن یا ناتوانی و یا بیماری سختی مانند سرطان دچار می شود، نکات زیر را میتوانید به کار ببرید:

• نگهداری از کودک – زمانی که پدر و مادر کودک قرار ملاقات دارند از کودک و خواهر و برادرانش نگهداری کنید. یا به منظور استراحت آنها مقادیری برای سرویس دادن به آنها تهیه کنید.
• کمک به کارهای خانه – تهیه غذا، چمن زدن، کمک به بچه ها برای انجام مشق و تمرینات، رانندگی برای بچه، یا پرداخت ماهیانه برای تمیز کردن خانه. دانستن این که چه زمانی صحبت کنید و چه زمانی گوش دهید – از پیشنهاداتی که مطرح نشده برای معالجه یا تراپی خود داری کنید. والدین کودک شاید احساس آرامش بیشتری داشته باشند که از موضوعات دیگری مانند وقایع روزانه صحبت شود. سکوت شما بیشتر مورد سپاسگزاری است.
• شرکت در ملاقات ها – سعی کنید که به سخنان پزشک گوش دهید. میتوانید سوال کنید و ضمنا یادداشت بردارید. اگر گروهی برای حمایت از افرادی که فرزندان بیمار دارند وجود دارند، در گردهمایی آنها شرکت کنید.
• توجه به خواهر و برادران بیمار–  فقط با کودک بیمار قرار ملاقات نگذارید. از سایر نوه ها در زمان مناسب دیدار و گفتگو کنید تا احساس امنیت کنند و از کارهای غیر عادی برای گرفتن توجّه خودداری کنند.
• تمرکز روی امور روزانه – کارها و امور عادی برای کودکان راحت و قابل درک است. سعی کنید کارهای غیر عادی و غیر منتظره انجام ندهید مگر آنکه دلایل خاصّی وجود داشته باشد که باید انجام شوند.
• نگهداری و مواظبت ها را عادی و طبیعی نشان دهید – مواظبت های پزشکی را به عنوان قسمتی از کارهای روزانه انجام دهید مانند جمع آوری اسباب بازیهای کودکان و مسواک کردن دندان. به وجود آورنده روحیه قوی و شاد باشید.
• خوشحالی و شادی داشته باشید – در هر شرایط و پیش آمدی، بیماری یا غیره، نوه های شما نیاز به شادی دارند، به باغ وحش بروید، یک برنامه خنده دار تلویزیونی را نگاه کنید و بازیهای گوناگون را انجام دهید. چنانچه احساس میکنید که غرق در خستگی و مسئولیت هستید، باید از خودتان مراقبت کنید.

آیا این مقاله برای شما مفید بود؟
لطفا با ارسال نظرات، سؤالها و پیشنهادات خود (در قسمت دیدگاهها در پایین این صفحه) ما را در بهبود این سایت همراهی نمایید.